Прескочи към главното съдържание на страницата

Архив


БРОЙ 11 2020

Качество на живот при пациенти с хронични чернодробни заболявания

виж като PDF
Текст A
д-р Радин Цонев
Клиника по гастроентерология, Аджидабем Сити Клиник Болница Токуда, гр. София


Качеството на живот вълнува хората от древността, като то е мерило доколко те са по-добре от други, доколко днес са по-добре от вчера. Но концептуализираният интерес към “качеството на живот” в съвременния социологически смисъл, изучаването и измерването на качеството на живот като интегрален показател на състоянието, постиженията и успеха на индивида, неговото семейство, общността и обществото, както и на дейността на различни нива в управлението, има богати традиции. През последните десетилетия широкообхватното понятие „качество на живот” (quality of life) става все по-популярно в областта на медицината и здравеопазването. То е предмет на редица международни проучвания (EuroLIFE, ESS). Качеството на живот на пациентите е различно при пациентите с остри и с хронични заболявания, особено ако те са злокачествени. Дори и да нямаме лечение на дадено заболяване и прогнозата да е песимистична, трябва да се грижим за подобрение на качеството на живот. Принципът „Примум нон ноцере” е основоположен в клиничната практика. Изследвали сме 366 души с хронични вирусни В и С-хепатити и с чернодробна цироза от 18 до 79-год. възраст.

Изводи

• Възрастовите показатели не са фактор за самооценката на качеството на живот.

• Анкетата показва свързаност на въпросите, като въпросът за психическото преживяване на болестта е с най-ниска връзка спрямо останалите въпроси.

• Психическото състояние и преживяването на емоциите по отношение на болестта, лечението и възстановяването са фактор при формирането на мнението на пациентите за качеството им на живот. Тези преживявания не се влияят от възрастта на пациентите, което показва, че социалният опит не рефлектира върху качеството на живот.

Kлючови думи: качество на живот, хроничен хепатит, чернодробна фиброза, психично състояние

Качеството на живот вълнува хората от древността, като то е мерило доколко те са по-добре от други, доколко днес са по-добре от вчера[1,2].

Но концептуализираният интерес към “качеството на живот” в съвременния социологически смисъл, изучаването и измерването на качеството на живот като интегрален показател на състоянието, постиженията и успеха на индивида, неговото семейство, общността и обществото, както и на дейността на различни нива в управлението, има богати традиции[3]. Последните се институционализират към средата на 60-те години, първоначално в САЩ, където и когато стартира широка общонационална програма за изработване и въвеждане на “социални индикатори”, във връзка с космическата програма на НАСА[4,5]. За начало на разработките в областта се приема програмната реч на американския президент Линдън Джонсън през 1964 г. “Доброто общество” (The Grеat Society)[6] за огромната нужда от въвеждането на “социални индикатори”, които да изследват какво е “качеството на живот” на хората и на обществото. Главният смисъл на концепцията за “качеството на живот” е да бъде алтернатива на концепцията за предимно материалния и икономически растеж във вече замогналото се съвременно западно общество, да съдейства за еманципирането на човека от прекомерното доминиране на материално-икономическите цели в обществото[7]. Важно е да се подчертае, че проблематиката за качеството на живот от самото начало и днес върви “ръка за ръка”, не просто паралелно, а вплетено, заедно с проблематиката за изграждането и използването на система от социални индикатори[8,9]. И това е напълно естествено – качеството на живот на хората и на обществото могат да се измерват и регулират именно чрез използване на система от социални индикатори[10]. И обратно, смисълът от социалните индикатори е, че с тях може да се измерва дали и доколко се подобрява живота на хората, тяхното качество на живот.

Три са най-изтъкваните особености на качеството на живот: първо, че това понятие се отнася предимно до ситуациите на живота на отделните индивиди в микро и макроперспектива; второ, че това понятие е извънредно многомерно, широкообхватно, с цел преодоляване на господстващия дотогава ограничен, едномерен икономизъм, даващ приоритет само или главно на доходите и материалните условия; трето, то включва обективни и субективни индикатори за следните 6 “ключови области”, “същностни измерения”:

  • заетост,
  • икономически ресурси,
  • семеен живот,
  • обществен живот и социално участие,
  • здраве и здравни грижи,
  • знание, постижения в образованието и обучението[11,12].

В определението на Световната банка “качеството на живот”, това е просто “цялостното благосъстояние на хората”, като тук се включват “качеството на средата, националната сигурност, личната сигурност и безопасност, политическите и икономическите свободи”. В европеизирания вариант на краткото разбиране на “качеството на живот”, то също се обозначава с “цялостното благосъстояние” (overall well-being) на индивидите в многомерен смисъл, като се дефинира във връзка с доминиращите в Европа социални ценности и цели като равни жизнени шансове, осигуряване по­стигането на минимален стандарт на живот за всеки, достъп до заетост и социална защита[13]. Качеството на живот се свързва не само с ключовите измерения – доходи, образование и достъп до материални ресурси, но и с нивото на здравните грижи, проблеми на семейството и социалните отношения.

Имайки предвид по-горе изброените специфични области при изследването на качеството на живот, интерес представлява например не просто здравето изобщо, а доколко здравното състояние е добро, доколко е добър достъпа до здравни услуги, дали е добро качеството на здравните услуги, доколко то е по-добро от вчерашното и т.н.[14].

Известни са повече от 40 скали за проследяване на промените в качеството на живот при здрави хора и хора с различни заболявания. Те са разработени и апробирани в редица международни здравни проучвания (Ware, J., Slurborne, C., 1992; Ware., J., Snow, K., Kosinski, M., Gandek, B., 1993; Ware, J., Cathy, D., Sherbourne, K, et al., 1994; Ware, J., 2000)[15,16]. Оценяването се извършва с помощта на обективните и субективните индикатори, обединени в т.нар. „ключови области” за възприемане на позицията на хората в живота, във връзка с техните цели, очаквания, ценности и опасения, включващи: здравословното състояние, образование, заетост, доходи, социални отношения, транспорт, жилищни условия, семейство, отдих, околна среда, сигурност, удовлетвореност от живота. Установено е, че точковата скала (SF-Health Survey) е най-лесно приложима и същевременно достатъчно информативна с висока степен на надеждност (0.90) (Ware, J., Cathy, D., et al., 1994; Vileikyte, L., Peyrot, M., et al. 2003)[15,17]. Изследванията Quality Metric’s SF Health Survey – SF-36; SF-12; SF-8 здравеопазване са кратки, научно валидни и надеждни мерки за физически и психичен здравен статус (Fitzpatrick, 1996; Gilgeous, 1998)[18,19]. Проучванията се извършват за няколко минути и могат лесно да бъдат анализирани с цел измерване и подобряване на здравето. Подходящи са за лица над 18-годишна възраст. Могат да бъдат прилагани самостоятелно, чрез интервю или онлайн. Концепцията за качеството на живот разширява традиционната представа за здраве, което дава възможност да бъдат удовлетворени специфични физически и психични здравни нужди на пациентите[20,21]. Тя позволява да се изследват по-обхватно области от здравната политика в сътрудничество с широк кръг от партньорски институции, включително от сферата на социалните институции, образованието и бизнес организациите[22,23].

В изследването на качеството на живот се обръща внимание на ресурсите, условията, политиките и практиките, които повлияват здравните възприятия на популациите и функционалния статус. Качеството на живот отразява субективно мнение на пациента за отражението на неговата болест върху ежедневието му[24,25].

Самооценката на пациентите за качеството им на живот и техния здравен статус има по-голямо значение за резултатите от медицинската помощ, отколкото тази на медицинските специалисти[26,27].

Пациентите с хронични чернодробни заболявания се отличават от останалите пациенти по повишеното чувство за тревожност, породило се от познанията на пациента, че чернодробните заболявания са хронични, че често водят до чернодробна цироза и усложненията . Ограниченията с диетичния режим и рестрикцията за алкохол допълнително ги фрустрират. Към тази група пациенти често се добавят и пациентите с алкохолна зависимост, с наркотична зависимост, пациенти с HIV, пациенти с проблеми с половата си детерминираност. Всички тези пациенти са с определено нарушение на качеството си на живот, в здравен аспект, в социален аспект и в икономически аспект. Редица изследвания като извършване на чернодробната биопсия допълнително влошават качеството на живот на пациентите. Те знаят, че изследването има преди всичко диагно­стичен характер, което ги кара да ги избягват. При някои заболявания като С-хепатита ние отхвърлихме биопсията като начин на диагностика, но при други тя остава като абсолютна необходимост, което налага да мотивираме пациентите за този вид инвазивна диагностика.

Изследвали сме 366 души с хронични вирусни В и С хепатити и с чернодробна цироза от 18 до 79-годишна възраст като при всички сме направили инвазивната чернодробна биопсия, с което сериозно сме нарушили качеството им на живот, както и с неинвазивната трансиентна еластография.

  
Резултати

В общия резултат при максимум 43 точки, средата е 31 точки, медианата е 32 точки. Стандартното отклонение е 7.185, което се илюстрира и от маржа между минимум и максимум, а именно от 8 точки до 43.

Резултатът показва, че е налице многообразност на мненията и съответно оценките на пациентите относно качеството на живот.

По отношение на честотното разпределение при всеки отделен въпрос, ще акцентираме на най-високия процент на избран отговор на всеки въпрос, за да очертаем общата картина на качеството на живот.

Видно от избраните отговори след провеждане на лечението е, че преобладаващо пациентите възстановяват качеството си на живот и възвръщат ежедневния си ритъм на живот, работа и социално функциониране.

Използван въпросник SF8: (Табл. 1)

Таблица 1:

Въпрос

Отговор с

най-висока честота на избор

1. Как бихте оценили здравето си като цяло през последните 4 седмици?

Добро

2. През последните 4 седмици в каква степен физическото Ви здраве ограничава обичайните Ви физически активности (като ходене, качване по стълби)?

Не изобщо

3. През последните 4 седмици колко трудности срещахте при изпълнението на ежедневната си работа, както вкъщи, така и извън дома си, заради физическото си здраве?

Нямах изобщо затруднения

4 Каква по интензивност телесна болка сте имали през последните 4 седмици?

Никаква болка

5. През последните 4 седмици колко енергия имахте?

Доста

6. През последните 4 седмици до каква степен Вашето физическо здраве или емоционални проблеми ограничаваха обичайните Ви социални дейности със семейството и приятелите Ви?

Ни най-малко

7. През последните 4 седмици в каква степен сте били притеснявани от емоционални проблеми (като тревожност, депресия или раздразнителност)?

Много малко

8. През последните 4 седмици в каква степен лични или емоционални проблеми са Ви пречили да извършвате обичайната си работа, да се обучавате в училище или да извършвате други ежедневни трудови дейности?

Ни най-малко

   

В тази връзка и предвид гореописаната динамика в крайния резултат, интерес представлява изследването за наличие или липса на връзка между оценката на качество на живот и възрастта на пациентите.

Тъй като скалите са количествени, използваме обикновена линейна корелация и коефициент на Пиърсън-Браве (Табл. 2).

Таблица 2: Correlations

 

 

Възраст

Общо

Възраст

Pearson

Correlation

Sig. (2-tailed)

N

1

 

 

366

-,299

 

,000

366

Общо

Pearson

Correlation

Sig. (2-tailed)

-,299

 

,000

1

 

 

N

 

366

366

  

В представения резултат се вижда, че е налице много слаба отрицателна корелационна зависимост – минус 0.299, при r до 0.3 – слаба корелационна зависимост.

Регресионният коефициент пред факторната променлива е 0.146. Той е статистически значим, тъй като неговото равнище на значимост е 0.000 и е по-малко от грешката α=0.05. За този коефициент е изчислен и съответният му стандартизиран коефициент Beta, който служи за сравнение на влиянието на различните променливи. В случая Beta е -0.299 и показва, че е налице влияние на възрастта върху общата оценка в анкетното проучване (Табл. 3).

Таблица 3:

 
Видно е, че корелационната връзка е силна, умерена и слаба. Най-ниските стойности на корелация има между въпрос 7 и останалите въпроси.

За съжаление, статистиката не може да изследва причините за тази по-слаба връзка, но опита и познаването на пациентите показва че въпрос 7, който е свързан с психическото състояние и емоциите на пациентите е твърде личен и наложената стигма води до отговори, които са свързани преди всичко с общественото мнение, че споделянето на лични емоции е укорително и недостойно.

Слабата корелационна връзка между променливите възраст, общ резултат и по-ниските стойности на корелация към въпрос 7 са предизвикателство към използване на многофакторен анализ и търсенето на отговор на въпроса, дали психическата стабилност и възрастта са фактори за формиране на общия резултат.

Използваме по-точен тест – F test, чрез дисперсионен анализ ANOVA, за да се уверим в адекватността на модела (Табл. 4). Моделът е адекватен, тъй като FSig е 0.000, което е по-малко от грешката α=0.05 (Табл. 5).

Таблица 4: Model Summary

Model

R

R Square

Adjusted R Square

Std. Error of the Estimate

1

,678

,460

,457

5,294

      

Таблица 5: ANOVA

Model

Sum of Squares

df

Mean Square

F

Sig.

1

Regression Residual

Total

8668,516

10174,481

18842,997

2

363

365

4334,258

28,029

 

154,635

,000

 
В представителното проучване при пациенти с хронични вирусни хепатити и цирози относно качеството им на живот с помощта на анкета изведохме следните изводи:

Възрастовите показатели не са фактор за самооценката на качеството на живот.

Анкетата показва свързаност на въпросите, като въпросът за психическото преживяване на болестта е с най-ниска връзка спрямо останалите въпроси.

Психическото състояние и преживяването на емоциите по отношение на болестта, лечението и възстановяването са фактор при формирането на мнението на пациентите за качеството им на живот. Тези преживявания не се влияят от възрастта на пациентите, което показва че социалният опит не рефлектира върху качеството на живот.

Не само чернодробните заболявания, но и редица други гастроентерологични заболявания са с доказана психосоматична генеза-гастритите, синдрома на раздразнено дебело черво, всички функционални смущения на жлъчния мехур. Психосоматичните разстройства в гастроентерологията нарушават сериозно качеството на живот. С времето и опита може да се направи диференциална диагноза между психично и соматично заболяване още при първия преглед на болния. Проведените впоследствие изследвания само ще докажат на нас и на пациента, че няма соматично страдание.

Пациентът търси лекаря не като топ-специалист, а като лекар. Той вече е посетил няколко медицински светила, те са му дали подходящите медикаменти, но те не са му помогнали. Той си е направил всички необходими изследвания, по няколко пъти, но дори и фактът, че тези изследвания са в норма, не го успокояват. Не е необходимо да се дават доказали своята неефективност лекарства. Най-добрият начин е с думи прости да му се обясни, че той е за психиатър, без да се засяга достойнството му, като му се даде кратка представа какво представляват психосоматичните заболявания. Не сме длъжни да го правим, но добрият лекар трябва да намери време, което ще му „изяде“ част от времето за следващият преглед. Ако успеем да го убедим да отиде на психиатър или да приеме някой лек транквилант, към обичайното лечение, може да очакваме подобрение в симптоматиката и качеството му на живот.

Съвременната медицина е свързана с честото прилагане на термина гайдлайн. Дори не се използва българското значение на думата консенсус или правила за работа. Още повече, често младите колеги я употребяват в речника си, обяснявайки на някой човечец от малко селище за естеството на заболяването му. В това няма нищо лошо, правилата на добрата клинична практика изискват пациента да е добре информиран относно заболяването му. Но нека се прави с думи прости и разбираеми, да му се внуши доверието, че ние-медицинските специалисти сме достатъчно опитни да го направим и че той е попаднал на правилното място.

Полипрагмазията не ни прави по-добри и по-големи лекари. Лечението е ефикасно, когато се осъществява с малко, но с ефективни лекарства, които да са ценово издържани и да не водят до странични реакции. Необходимо е да се предвидят бъдещи лекарствени взаимодействия и нежелани събития. Често полипрагмазията е продиктувана от липсата на опит и страха, че ако не му се изпишат повече лекарства, пациентът ще се влоши, като това понякога е свързано с фирмена обвързаност. Последното е особено опасно, поради факта, че ще формира комерсиално поведение, което ще се запази и в бъдещата клинична практика. Трябва да се знае, че лекарят лекува, а не лекарството. Не бива да се превръщаме в „топ-писалки“ на фармакоиндустрията и да запазим достойнството в себе си.

Какво показва опитът. Имаме труден случай, свързан с неясно температурно състояние. Пациентът започва да се изследва в различните специализирани звена на университетските болници по т.нар. клинични пътеки. Всичко е на парче. Всеки специалист му казва, че в неговата област няма основание за неясното температурно състояние. Губи се ценно време. Когато пациентът попада в клиника, където истинският „прост“ интернист го преглежда и решава да запълни дупките от проведените до сега изследвания, е обикновено късно. И въпреки нестандартното мислене, често пъти губим пациента, което не бива да ни отчайва, поради факта че само аутопсията ще покаже кой е бил прав.

Консенсусните правила са важни и трябва добре да се познават, но те ни ограничават клиничното мислене. Медицината се е развивала няколко хилядолетия без тях, като последните няколко десетилетия ги наложиха в клиничната практика поради правния интерес към съвременното здравеопазване и множеството съдебни дела към лекари. Преди всичко трябва да се мисли. В заключение мога да споделя, че опита се обогатява с времето. Всеки един нерешен или успешно решен случай надгражда клиничната ни практика и е поучителен за бъдещо добро решение.

Не на последно място е качеството на живот на пациентите. Дали то е свързано с остро или хронично заболяване, дали е свързано със злокачествено заболяване, то е важно. Дори и да нямаме лечение на дадено заболяване и прогнозата да е песимистична, трябва да се грижим за подобрение на качеството на живот. Принципът „Примум нон ноцере“ е основоположен в клиничната практика. Правилата от различните консенсуси не винаги трябва да се спазват. Те са добре дошли за администратори, адвокати и съдебни заседатели, но ограничават клиничното мислене и не винаги помагат на болния.
 
 

 

 
книгопис:
1.    Еpicurus for happiness. 1999. Sofia: Kibea.
2.    Mizrai, R. 2001. Happiness. Sofia. LIK
3.    Andrews, F. M. ed. 1986. Research on the Quality of Life. Ann Arbor: University of Michigan, Institute for Social Research. (вж. също: Andrews, F. M., S. Withey. 1976. Social Indicators of Well-Being: American Perceptions of Quality of Life. N.Y.: Plenum Press.)
4.    Gerson, E.M. 1976. “On ‘Quality of Life’”. In: American Sociological Review. No 41: pp. 793-806.
5.    Campbell, A. 1981. The Sense of Well-Being in America: Recent Patterns and Trends. N.Y.: McGraw-Hill. (вж. също: Campbell, A, P.E. Converse, and W.L. Rodgers. 1975. The Quality of American Llife. Ann Arbor: Institute for Social Research.)
6.    President Lyndon B.Johnson 1964. The Great Society speech, University of Michigan
7.    Diener, E., E. Suh, R. E. Lucas, H. L. Smith. 1999. “Subjective well-being: Three decades of progress”. In: Psychological Bulletin: 125, 276-302.
8.    Noll, H.-H. 2002. “Social indicators and quality of life research: background, achievements and current trends”. In: Genov, N., ed. Advances in Sociological Knowledge over Half a Century. Paris: ISSC, 168-206.
9.    Бестужев-Лада, И. 1980. Социалные показатели образа жизни советского общества. Москва: Наука.
10.    European System of Social Indicators (ESSI) http://www.gesis.org/en/social_indicators/Data/EUSI
11.    Veenhoven, R. 2000. “The four qualities of life: ordering concepts and measures of the good life”. In: Journal of happiness studies, vol. 1, pp.1-39.
12.    Veenhoven, R. 2003. Measuring Human Well-Being (http://www.eur.nl/fsw/research/veenhoven)
13.    Mihaylovska, E. 1991. “European culture 20th century”. Sofia. “Sciense and art” Sofia Universitu St.Kliment Ohridski.
14.    Quality of Life in Europe 2004. European Foundation for the Improvement of Living and Working Conditions. Dublin.
15.    Ware J., Sherbourne.1992.The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). I. Conceptual framework and item selection.Health Institute, Boston, MA 02111
16.    Ware J., Gandek B, Guyer R, Deng N.Health Qual Life Outcomes. 2016 Jun. Standardizing disease-specific quality of life measures across multiple chronic conditions: development and initial evaluation of the QOL Disease Impact Scale
17.    Vileikyte, L., Peyrot, M., et al. 2003. The Development and Validation of a Neuropathy- and Foot Ulcer-Specific Quality of Life Instrument
18.    Fitzpatrick, R. 1996. Principles and Problems in the Assessment of Quality of Life in Health Care
19.    Gilgeous, V. (1998). The quality of work life. Integrated Manufacturing System, 9(1), 173-181.
20.    Iribadjakov, N. 1975. “ Way of life as a theoretical, ideological and practical problem”. New time, book 4.
21.    Petrov, G. 2002. Thoughts on happiness, society, transition. Sofia, Trakia
22.    Krieger, H. 2006. “Quality of Life Concepts: Conceptual and Political Challenges”. In: Quality of Life in Bulgaria: a Seminar of the European Foundation for the Improvement of Living and Working Conditions (21 March 2006, Sofia).
23.    Mihaylovska, E. 1991. Civilization and Civilizations. Theories and ideas from 20th century. Sofia. “Sciense and art” Sofia Universitu St.Kliment Ohridski.
24.    Böhnke, P. 2005. First European Quality of Life Survey: Life Satisfaction, Happiness and Sense of Belonging. Luxemburg: Office for Official Publication of the European Communities.
25.    Markides, K. S. 2000. “Quality of Life”. In: Borgatta, E. F. and R. J. V. Montgomery, eds. Encyclopedia of Sociology, Second Edition, Vol. 4, N.Y.: Macmillan Reference USA.
26.    Precupetu, I. 2006. “Subjective well-being”. In: Quality of Life in Bulgaria and Romania.
27.    Tsanov, V. 2006. “Quality of life in Bulgaria”. Seminar of the European Foundation for the Improvement of Living and Working Conditions, March 21st, Sofia.

Model

Sum of Squares

df

Mean Square

F

Sig.

1

Regression
Residual

Total

8668,516

10174,481

18842,997

2

363

365

4334,258

28,029

 

154,635

,000

 

Sig.