Прескочи към главното съдържание на страницата

Новини


Родители на дете с нарколепсия създават асоциация на пациентите с рядкото заболяване в България

Текст A

22 март е датата на официалното събитие, на което се създава Българска асоциация на пациентите с нарколепсия (БАПН). Това рядко, хронично, неврологично, вероятно – автоимунно заболяване, при което мозъкът губи способността си да регулира между сън и будно състояние, е почти непознато у нас. По света от нарколепсия страдат средно около 2 човека на всеки 10 000, а в България официално диагностицираните пациенти са едва десет.

Учредители на асоциацията са Адриана Андреева и Калоян Димитрова – родители на пациент с нарколепсия, сблъскали се не само с тежката и трудна за дефиниране диагноза на своята дъщеря, но и с всички бюрократични спънки по пътя. Мотивирани от личния си опит, но с мисия – да помогнат на много други, Адриана и Калоян решават да създадат общност за взаимопомощ, информираност и устойчива подкрепа за пациентите с това рядко неврологично заболяване в България.

На 22 март 2022 (вторник) в 11:00 в The Steps е първото официално и отворено за всички събитие на Българската асоциация на пациентите с нарколепсия (БАПН). Нейната мисия е за подкрепа на пациентите и техните близки, но и кардинално – за повече осведоменост в обществото. Асоциацията подготвя и собствен уебсайт – https://bgnarcolepsy.org, в който пациенти с нарколепсия в България и техните близки лесно ще намират полезни ресурси за подобряване на качеството си на живот, както и да обменят съвети и идеи с други засегнати от рядкото неврологично заболяване. На събитието ще присъстват представители на медицинската гилдия, пациентски организации, медии и поддръжници, а сред официалните гости са д-р Петър Чипев, специалист по медицина на съня, Александър Миланов - програмен мениджър на Национална пациентска организация и д-р Благомир Здравков - директор на СБАЛ по Детски Болести „проф. Д-р Иван Митев“.Българска асоциация на пациентите с нарколепсия (БАПН) има за своя мисия да улесни достъпа до ранна диагностика, качествено лечение и най-вече – да предложи емоционална и практическа подкрепа към засегнатите от нарколепсия и техните близки.

  • Събитието ще се проведе на 22 март 2022 в 11:00, в The Steps (ул. Братя Миладинови 12 в София), а във Facebook е тук: https://fb.me/e/1mtPWmRdM.
  • Официален уебсайт на БАПН: https://bgnarcolepsy.org
  • За повече информация – Адриана Андреева – 0898 735 772 и Деница Славова – 0887 251 690.

Коментари 0
За да коментирате трябва да сте влезли в профила си. Вход от тук.


Все още няма коментари.